۲۰ آبان ۱۳۹۶
تجمع کودکان مبتلا به ام پی اس و خانواده‌هایشان در تهران
تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری خاص و نادر «ام پی اس» همراه با اعضای خانواده‌هایشان شنبه ۲۰ آبان‌ماه در برابر ساختمان سازمان غذا و دارو در تهران تجمع کردند.
تجمع‌کنندگان به عدم پخش داروی ضروری برای کنترل این بیماری در داروخانه‌ها معترض بودند. به گفته آنها، آنزیم «آلدورازیم» حدود دو ماه است که علی‌رغم ورود به کشور، به دلیل عدم قیمت‌گذاری در دسترس بیماران قرار نگرفته است.
بیماری ام پی اس (موکوپلی‌ساکاریدوز) یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی بسیار نادر است که به دلیل جهش ژنتیکی و تولیدنشدن یک آنزیم خاص در بدن به وجود می‌آید. این بیماری که از هر ۱۰۰ هزار تن تنها یک تن را مبتلا می‌کند و از دوران نوزادی آغاز می‌شود، به تغییر چهره، از بین رفتن شنوایی، کدورت قرنیه چشم، و خشک‌شدن مفاصل می‌انجامد و باید درمان آنزیمی آن به طور مداوم ادامه داشته باشد.
مصطفی کریمی، مدیرکل دفتر نظارت بر دارو سازمان غذا و داروی ایران در جمع معترضان حاضر شد و به آنها وعده داد که تا ساعت ۱۴ امروز به وقت محلی داروی مورد نظر در داروخانه ۲۹ فروردین تهران قابل دسترس باشد.
او قول داد که این دارو در دیگر شهرستان‌ها تا دوشنبه در دسترس بیماران قرار گیرد.
آخرین دیدگاه‌ها