شنبه ۷ مهر ۱۳۹۷
حسن قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت جمهوری اسلامی که این روزها به خاطر سخنان جنجالیش در بورس است، در اظهارنظر تازه‌ای گفته که «آیا مردم حاضرند برای دو سال طول عمر بیشتر بیماران اس‌ام‌ای، یک میلیارد هزینه کنیم؟».
او این سخنان را در صداوسیمای جمهوری اسلامی بیان کرد.
در روزهای اخیر تعدادی از خانواده مبتلایان به بیماری اس‌ام‌ای در اعتراض به عدم پیگیری خواسته‌های درمانی و دارویی خود و یا فرزندانشان مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان تجمع کردند.
برپایه گزارش منابع خبری ایران، شماری از حاضران در تجمع از شهرهای دیگر به تهران آمده بودند و تجمع کنندگان خواستار شناسایی بیماری اس‌ام‌ای به عنوان «بیماری خاص» و اختصاص ارز با نرخ مرجع برای تامین دارو و درمان مبتلایان به این بیماری هستند.
بیماری «اسپینال ماسکولار آتروپی» – spinal muscular atrophy – یا «اس ام ای» را به نام آتروفی عضلانی نخاعی نیز می شناسند و در این بیماری عضلات شل شده و اختلال در راه رفتن، کنترل سر و گردن و عملکرد بلع و تنفس ایجاد می شود.
این بیماری مادرزادی است.
آخرین دیدگاهها