دریافت از: علیرضا طاهرخانی سیادهی
کودکان جیرفتی سخت می‌خندند. حتی وقتی بازی می‌کنند، تاب می‌خورند، لباس نو به تن می‌کنند. آنها هر لحظه در حال پوست اندازی دردناکی هستند که خون و تاول را روی تنشان می‌نشاند. پوستشان با کمترین اصطکاکی، با کمترین فشاری زخم می‌شود. حتی با آغوش عاشقانه یک مادر.
این ها کودکان «EB» هستند. بچه هایی که با بیماری ژنتیکی «اپیدرمولیزیس بولوزا» یا همان «EB» متولد شده اند که در دنیا از هر 50هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. با این حال در «رودبار جنوب» جیرفت بچه های زیادی با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند. بچه هایی که پوستشان کلاژن ندارد. از همان بدو تولد تاول می‌زنند و بعدتر، انگشتانشان بهم می‌چسبد، ناخن ها از بین می‌رود، دندان‌هایشان می‌پوسد، گلویشان تاول می‌زند و نارسایی به ساختارهای داخلی شان نفوذ می‌کند. قلب و عروق و سیستم تنفسی هم از این جهش ژنی در امان نمی ماند تا در نهایت بچه ها دچار عفونت شوند. خرداد نیوز 03 اسفند ماه
ایسنا تصاویری از یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال منتشر کرده است که در روبار جنوب جیرفت، در جنوب شرقی ترین نقطه کرمان زندگی می‌کنند.
آخرین دیدگاهها