کودکان پروانه ای ایران قربانی تحریم ها و فساد

۲۷ خرداد ۱۳۹۹

اپیدرمولیسیس بولوسا(EB) یا همان بیماری پروانه ای که به گفته ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، شهناز کرمالی در یادداشتی با عنوان «کودکان پروانه ای ایران، قربانی تحریم ها و فساد» در وب سایت شورای آتلانتیک ایالات متحده نوشت:

لحظاتی که این بیماران احساس درد نمی کنند، ارزشمندترین لحظات آنهاست. در هر 30 تا 50 هزار تولد یک نفر با این بیماری به دنیا می آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه های این بیماری است. پوست این بیماران به مانند بال پروانه ظریف است.

تنها درمانی که این بیماران دریافت می کنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول ها محافظت و آنها را کاهش می دهد. موثرترین پانسمان ها را یک شرکت دارویی سوئدی- Mölnlycke- تولید می کند.

برآورد می شود که بیماران پروانه ای در ایران بین 800 تا 1200 نفر باشند. دسترسی آنها در طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است. یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می دهد که در سال 2019، شرکت سوئدی طی نامه ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه ای اعلام کرده که به خاطر تحریم های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل 15 کودک پروانه ای فوت شده اند.

این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره ای را اعلام کرد: یک محموله ی اهدایی آلمانی از چسب زخم های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه.

نگرانی ها از معامله گران بازار سیاه که به ویژه از ماه فوریه در احتکار تجهیزات پزشکی و در روند درمان کویید 19 اختلال ایجاد کردند، بالا گرفته است. اساسا بازار سیاه به این دلیل شکل می گیرد که دولت تلاش می کند تا هزینه های درمان برای همه مقرون به صرفه باشد. وزارت بهداشت ایران برای بیماران پروانه ای خدمات درمانی رایگان ارائه می دهد. بنابراین در هنگام بروز یک شوک- مانند تحریم ها- داروها به آسانی گذشته وارد کشور نمی شوند و شکل گیری بازار سیاه مشخصه ی چنین اقتصادهایی است.

محموله ی یونیسف در زمانی ارسال می شود که نیاز کشور به بالاترین حد ممکن رسیده است. اوضاع به حدی وخیم بود که فعالان مستقل ایرانی در آمریکا و اروپا با پیش سفارش پانسمان های مورد نیاز و به کمک مسافرانی که به ایران می امدند، آنها را برای بیماران ارسال می کردند. محدودیت های مسافرتی در پی شیوع ویروس کرونا این امکان را نیز از آنها گرفت.

بیمارانی که نتوانند به چسب زخم های موثر دسترسی پیدا کنند مجبور می شوند تا از چسب های با کیفیت پایین تر استفاده کنند که زخم آنها را بدتر خواهد کرد. تنش بین ایران و ایالات متحده مسئله ای نیست که این بیماران بدان اهمیت دهند. این در حالی است که این بیماران در خانواده هایی با شرایط رفاهی مختلف زندگی می کنند و در شرایط تحریم، تبعیض در دسترسی به تجهیزات دارویی حتی در بین خود این بیماران نیز قابل ملاحظه است.

تحقیقات پزشکی نشان می دهند که به رغم محدودیت های فیزیکی، بیماران پروانه ای هوشی بالاتر از هوش متوسط را از خود نشان می دهند. برخی از بیماران با نوع خفیف تری از آن به دنیا آمده اند که به تدریج شدت آن فزونی می گیرد. بنابراین آنها می توانند تا مرحله ای از دوران زندگی خود و تا قبل از وخیم شدن اوضاع جسمی، مانند مردم عادی به تحصیل و یادگیری بپردازند.