کانون هموفیلی ایران: بیشترین مبتلا در دنیا به اختلال «فاکتور۱۳» در سیستان‌وبلوچستان

۱۸ آذر ۱۴۰۲  ایران اینترنشنال

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: «در سال گذشته میزان تولید دارو به وسیله تولیدکننده داخلی به شدت پایین آمد و پاییز و زمستان بسیار سختی را از نظر دارو داشتیم.»

به گفته نازنین فرزدای‌فر، بالاترین موارد ابتلا به کمبود «فاکتور ۱۳» در دنیا در استان سیستان و بلوچستان است.

کمبود فاکتور ۱۳ یکی از نادرترین اختلالات انعقادی است که منجر به خونریزی خود به خودی و خونریزی از بند ناف و گاهی خونریزی مغزی می‌شود.

فرزدای‌فر، روز جمعه هفدهم آذر در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا درباره داروهای «فاکتور هشت» (از فاکتورهای انعقاد خون) گفت: «در سال گذشته در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمی‌شد و پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشته از نظر دارو داشتیم.»

احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، شهریور ماه امسال با انتقاد از شیوه توزیع دارو برای بیماران هموفیلی گفته بود مسوولان وزارت بهداشت در حوزه دارو به سیاستگذاری کوپنی روی آورده‌اند.

قویدل با بیان اینکه امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور هشت اضافه شده و داروی نوترکیب تولید می‌کند، اظهار امیدواری کرده بود این موضوع نتیجه‌بخش باشد و خاطر بیماران از تامین این داروی نوترکیب آسوده شود.

مرداد ماه امسال، مادر یکی از بیماران هموفیلی یک فایل صوتی برای ایران‌اینترنشنال فرستاد و در آن با اشاره به مشکلات مختص این بیماری گفت: «داروی جدیدی وارد ایران شده که هزینه‌های آن کمتر است و بچه‌ها با ترس زندگی نخواهند کرد.»