مهم‌ترین چالش ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تامین دارو است

 

۸.مرداد.۱۴۰۳ ایران اینترنشنال

الناز یاری، مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد و گفت که این مرکز در چند سال اخیر یکی از دشوارترین دوره‌ها را در زمینه تامین داروهای هموفیلی تجربه کرده است. مدیر مرکز هموفیلی استان تهران در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به اینکه از ۱۴ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور، چهار هزار نفر در تهران حضور دارند، گفت احتمالا بیمارانی در کشور به ویژه در مناطق محرومی مانند استان سیستان‌وبلوچستان (که ازدواج فامیلی در آن شایع است) وجود دارند اما شناسایی نشده‌‌اند. یاری با بیان اینکه تامین دارو یک چالش برای تمام بیماران به حساب می‌آید تاکید کرد هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است و تامین دارو نیز مهم‌ترین چالش این بیماران محسوب می‌شود. او با اشاره به اینکه در سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور هشت سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد، از کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» در شرایط فعلی خبر داد. احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، سوم مرداد امسال گفت در سه سال گذشته بیماران هموفیلی به لحاظ کمبود دارو بدترین سال‌ها را تجربه کردند. او گفت: «در واقع وضعیت از زمان جنگ هم بدتر بود.» امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران هم طی همان روز از جان باختن سه بیمار هموفیلی شامل دو جوان و یک کودک از ابتدای امسال خبر داد و گفت که آن‌ها به دلیل کمبود دارو جان خود را دست دادند. به گفته افشار، کمبودهای دارویی که در شهرستان‌ها وجود داشته اکنون به تهران رسیده است.