۲۰ مرداد ۱۴۰۳ رکنا
بر اساس آمار رسمی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعداد مبتلایان به PKU در ایران بین 4000 تا 5000 نفر است. یعنی سالیانه بین 300 تا 400 نوزاد مبتلا به PKU در ایران متولد می شوند. این بیماری درمان ندارد اما برنامه غذایی و دارو های خاصی برای مبتلایان به این بیماری وجود دارد که آنها را به زندگی عادی باز می گرداند و بروز عوارض در آنها زا به شکل قابل توجهی کم می کند. خبرنگار اجتماعی رکنا در مصاحبه ای با رویا مهدویان، فعال حوزه بیماران PKU، معضلات و مشکلات این بیماران در ایران را جویا شده و به پای صحبت های نماینده این بیماران نشسته است.
حال حاضر اکثر بیماران از آن استفاده می کنند و هزینه زیادی ندارد. اما چند مورد از بیماران به دلیل حساسیت شدید نسبت به این داروی ایرانی، باید از کووان خارجی استفاده کنند که هزینه خرید آن بسیار بالا است. نیمی از تامین هزینه خرید این دارو بر عهده بیمه و نیم دیگر بر عهده خانواده های بیماران بود که خوشبختانه به نتیجه رسید و کووان برای آنها خریداری شد.
مردم برای کمک به بیماران فنیل کتونوری می توانند اقدامات مختلفی انجام دهند. مهم ترین و تاثیرگذار ترین کمک مردم، درک متقابل این بیماران در جامعه است. همکاری و برخورد طبیعی با بیماران می تواند در این زمینه مفید واقع شود تا آنها را از خلا ها و آسیب های شدید روحی و اجتماعی در امان نگه دارد. یکی دیگر از کمک های مردم به بیماران، کمک های مادی است که تامین دارو و امکانات را برای بیماران PKU تسهیل می کند. مهدویان در این خصوص گفت:«هر یک از مردم ایران موظف هستند کمک کنند که یک عقب مانده به جامعه اضافه نشود. عدم رسیدگی به این بیماران به افزایش تعداد عقب ماندگان جامعه منجر می شود. علی رغم عدم وجود درمان برای این بیماری، بیماران با مصرف به موقع دارو ها، رعایت رژیم غذایی و دریافت برخورد های اجتماعی مناسب می توانند مانند تمام افراد جامعه و به شکل طبیعی و عادی، در اجتماع زندگی کنند و به عقب ماندگی ذهنی دچار نشوند. بنابراین انجام اقدامات پیشگیرانه بهترین راه برای کاهش شمار عقب ماندگان جامعه و درمان آنها است.»
در حال حاضر رویدادی با مدیریت و همکاری اعضای هیئت مدیره و فعالان بیماری PKU در حال برگزاری است که در آن لوازم مختلف و متنوعی از جمله صنایع دستی، مانتو، روسری، زیورآلات و… توسط فروشندگان به فروش می رسد. این رویداد با هدف جذب خیر و کمک به بیماران فنیل کتونوری و خانواده های آنها در سالن گراند هتل اسپیناس پالاس در سعادت آباد تهران، از ساعت 11 صبح تا 9 شب برگزار می شود و از بادیدکنندگان استقبال می کند.
آخرین دیدگاه‌ها