آقایان مسئول! چرا نقض غرض می‌کنید؟!

فرستنده: لیلا سعادت

هزینه تولد کودک سالم

کمتر از هزینه نگهداری کودکان ناقص است

بی تردید از هزاران ژن موجود در بدن انسان‌ها، هر کدام تأثیر بسزایی در عملکرد ارگان‌های بدن دارند و درستی یا نادرستی هر کدام از این ژن‌ها می‌توانند تاثیرات به‌ سزایی در قسمت‌های متعدد بدن ایجاد کنند که در موارد ظاهری چهره، رنگ پوست، شکل دست‌ها و ناخن‌ها و … می‌توانند دستخوش تکامل یا عدم تکامل آنها قرار گیرند و در موارد درونی بدن هم اعضای داخلی همچون مغز، قلب، کلیه و … را مشمول تغییر و تحولات کنند. البته تمامی اختلالات ژنتیکی در بدو تولد انسان‌ها ظاهر نمی‌شود و بعضی از اختلالات، شامل مرور زمان شده و با رشد افراد خود را نمایان می‌سازند.

به گزارش راه دانشجو، امروزه با پیشرفت‌هایی که در زمینه علوم پزشکی صورت گرفته، ثابت شده حتی اگر در خانواده‌ای یک نوزاد با اختلالات ژنتیکی متولد شود، با انجام مراقبت های مشاوره‌ای و ژنتیکی می‌توان از تولد نوزادی دیگر با چنین اختلالاتی جلوگیری کرد. در حقیقت توجه خانواده به مشاوره‌های پزشکی قبل از ازدواج و به خصوص پیش از بارداری می‌تواند، دستیابی به این مهم را آسان کرده و از سویی مانع تولد نوزادان معلول شود. 

چه بسا امروزه پزشکان و متخصصان درمان بیماری‌های ژنتیکی معتقدند که از همه بیماری‌های ژنتیکی بالقوه می‌توان پیشگیری کرد و با پیشرفت‌هایی که در این حوزه صورت گرفته 70 درصد از معلولیت‌ها قابل درمان و پیشگیری هستند. با توجه به اینکه در کشور ما بخش عمده ای از ازدواج‌هایی که صورت می‌گیرد، ازدواج فامیلی است، از اینرو در این ازدواج‌ها به علت ‌تشابه‌ ژنتیکی‌ زیاد والدین، ‌امکان ‌جهش‌های ‌همانند در هر دو بسیار است ‌که‌ نهایتا به‌ صورت‌ بیماری‌های وراثتی‌ در فرزندان‌ بروز می‌کند. به‌ همین ‌سبب است که بروز بیماری ژنتیکی ‌در ازدواج‌های ‌فامیلی‌ بسیار ‌بیشتر و شایع تر از ازدواج‌های‌ غیر فامیلی ‌است‌.

بنابراین نخستین راه پیشگیری از ناهنجاری‌های بدو تولد، انجام مشاوره ژنتیکی خوب قبل از ازدواج و قبل از بارداری است، با توجه به پیشرفت علم و لزوم آگاهی زوجین از مسائل جدید، علاوه بر مشاوره قبل از ازدواج، مشاوره قبل بارداری هم لازم است.

با توجه به برنامه‌ريزي‌هاي مناسب در سيستم بهداشتي كشور، مرگ و مير ناشي از عوامل تغذيه‌اي، عفونت‌ها و مانند آن كاهش يافته است، اما اكنون با مشكلات ژنتيكي روبرو هستيم به گونه‌اي كه 20 درصد علت بستري‌هاي بيمارستان به دنبال مشكلات ژنتيكي اتفاق مي‌افتد. 

بر اساس آخرین آمارهای وزارت بهداشت در حال حاضر 130 هزار  نفر در کشور به بیماری‌های خاص مبتلا هستند. تا جایی که قرار بود وزیر بهداشت سابق در دولت دهم با پرداخت یارانه دارویی کمکی به تامین هزینه های دارویی این دسته از بیماران کند اما این طرح به سرانجامی نرسید.

با توجه به اینکه هزینه‌ دریافت خدمات تشخیصی ژنتیکی نسبتا بالاست و شاید پرداخت آن از توان خانواده‌های محروم خارج باشد از سیاستگذاران امر بهداشت خواست تا به جای آن که سالیانه مقادیر بالایی ارز را صرف ورود داروهای بیماران خاص به کشور کنند به مراکز درمانی کمک کنند تا از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری‌ها جلوگیری شود.

بدین ترتیب سرمایه گذاری برای گسترش مشاوره‌ها و آزمایشات ژنتیکی و جلوگیری از به دنیا آمدن فرزندان بیمار بویژه در خانواده‌هایی که سابقه ابتلا به یک بیماری ژنتیکی را دارند، ضروری است. چرا‌که با توسعه این بخش مشکلات و هزینه‌های بسیاری از سوی خانواده هایی که کودکان مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و مانند آن را دارند، به سیستم بهداشتی و درمانی کشور روانه نمی شود.

از سال گذشته تاکنون به دلیل تحریم و تورم های ناشی از فشار اقتصادی به بدنه دارویی و درمانی کشور ضربه‌های بسیاری وارد شد و بیماران خاص در این میان بیش از بیماران دیگر برای تامین هزینه‌های دارویی و درمانی که سر به فلک می‌کشید، تحت فشار قرار گرفتند. بیماران خاصی که دچار معلولیت‌های جسمی و ذهنی، تالاسمی، هموفیلی، دیستروفی، هپاتیت و… بودند و عمده آنها از بدو تولد گریبان‌گیر این بیماری‌ها شدند. بنابراین اغلب مبتلایان به بیمارd های خاص به ویژه بیماری‌هایی که ریشه ژنتیکی و ارثی دارند، کودکان هستند.

بدین ترتیب سرمایه‌ گذاری و پیشرفت‌های علمی در بخش تشخیص‌های ژنتیکی پیش از تولد نوزاد از جمله اقدامات پیشگیرانه‌ای است که می‌تواند از تعداد مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها بکاهد و از طرفی دولت و خانواده این فرزندان متحمل هزینه‌های بخش دارویی و درمانی نشوند.

متاسفانه در حال حاضر 20 هزار کودک در کشور مبتلا به بیماری دیستروفی(بیماری ناشی از اختلالات عضلانی در سیستم اعصاب)هستند، این بیماران هیچ تسهیلات و امکاناتی برای تامین هزینه‌های درمانی و دارویی برخوردار نیستند که البته لازم به ذکر است که هر بیمار دیستروفی ماهیانه حداقل 800 هزار تومان هزینه برای درمانش نیاز دارد.

در گذشته شاخص مرگ و مير كودكان زير پنج سال 140 در هر هزار نفر بود اما اكنون به شاخص 30 مورد مرگ در هر هزار نفر رسيده است. درصد قابل توجهي از مرگ و مير نوزادان ناشي از اختلالات ژنتيكي است. متوسط روزانه ‌بیش ‌از 1000 کودک ‌و سالیانه ‌حدود 350 هزار کودک ‌معلول ‌در کشور ما متولد می ‌شوند که‌ اکثر آن ها به‌ علت ‌ازدواج‌های‌ فامیلی است‌.

تولد این تعداد کودک و مرگ و میرهای ناشی از آن با سیاست‌های افزایش جمعیت مغایرت دارد، اگر به دنبال تولد و پرورش نسل برای آینده هستیم باید زیر ساخت‌های علمی و عملی آن را در جامعه بسترسازی کنیم. تولد کودکان هزینه‌های سنگینی را متوجه خانواده و دولت می‌کند، از طرفی ممکن است به خاطر معلولیت‌های ذهنی و ناتوانی‌های جسمی به عنوان نیروی فعال جامعه به شمار نیایند. به طوری‌که نه تنها برای رشد پایه‌های پیشرفت کشور در امر توسعه و سازندگی موثر نیستند بلکه بار مالی و هزینه‌هایی هم بر دوش دولت می گذارند.

بنابراین با توسعه و سرمایه گذاری در بخش تشخیص بیماری‌های ژنتیکی و خاص از همان دورانی که جنین در رحم مادر رشد می‌کند، جلوی بخش عمده از به هدر رفتن هزینه‌های دولت و خانواده‌ها گرفته می شود و زوجین می توانند از خدمات تشخیصی ژنتیکی پیش از تولد برای اطمینان از تولد فرزندان سالم بهره مند شوند.

متاسفانه هزینه‌های تشخیص‌های جنینی هزینه‌های نسبتا بالایی دربر دارند و شاید پرداخت آن از توان خانواده‌های محروم خارج باشد. بنابراین سیاست‌گذاران امر بهداشت به جای آن که سالیانه مقادیر بالایی ارز را صرف ورود داروهای بیماران خاص به کشور کنند به این دست از مراکز کمک کنند تا از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری‌ها جلوگیری شود. مسلما هزینه‌های بکارگیری این تکنیک‌ها برای تولد فرزندان سالم در قبال هزینه‌های نگه‌داری و درمان این بیماران بسیار اندک است و به چشم نمی‌آید. راه دانشجو 24 شهریور