به گزارش خبرنگار مهر از اصفهان، لباس مشکی به تن کرده بود و با مادر رنگ و رو پریده وارد دفتر خبرگزاری شدند و عکس‌هایی از سر مهرشاد کوچولو را روی میز گذاشت و به سرعت یکی یکی پرونده پزشکی پسرش را باز کرد و نظرات پزشکان مختلف را توضیح می داد.

مادر آرام به حرفای شوهرش گوش می‌کرد و هر از گاهی به نشانه تائید سری تکان می‌داد و انگشت خود را به سمت حفره‌هایی که در سر مهرشاد بود می برد.

خیران سلامت و دنیای از بی‌اعتمادی به این و آن

مهرشاد کودکی است که با همت پزشکان و یاری خیران سلامت داستان تلخ زندگیش به داستانی شیرین تبدیل خواهد شد.

نتیجه صحبت با یک خیر سلامت این بود که در پاسخ تنها جواب داد: این بیمار با یک بررسی می تواند پیوند مغز و استخوان را در ایران پیدا کند و لزومی نیست که از قبرس بخواهد این موضوع را دنبال کند.

این پزشک که عضو خیرین سلامت اصفهان است، ادامه داد: “اگر پزشک این بیمار نیز این گونه تشخیص داده است شاید دچار اشتباه شده است و در صورت مشورت با چند پزشک می توان برای او کاری کرد.”

مراقب باشیم بی اعتمادی چوب حراج به زندگی دیگران نزند

عادت شدن درد و غم‌ها، گریه و زاری‌ها و در صدر آن بی‌اعتمادی خیلی وقت‌ها چوب حراج به زندگی آبرو و عمر افراد زده و باید مراقب بود تا این بی اعتمادی ها چوب حراج به زندگی دیگران نزند.

به گزارش خبرنگار مهر، تازه دو سال از عمر مهرشاد رهنما فلاورجانی می‌گذرد که پزشکان متوجه شدند وی سومین نفری است که در ایران به بیماری سندرم ” گریس لی ” مبتلا شده است. این را دکتر قضاوی فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان یکی از پزشکان بیمارستان اطفال امام حسین اصفهان اعلام کرده است.

لیلا شفیعی مادر مهرشاد با اعلام اینکه در ابتدا به خاطر تب زیاد و تغییر موی رنگ مهرشاد و نقره‌ای شدن آن به بیمارستان فلاورجان برای درمان مراجعه کردیم گفت: به دلیل پائین نیامدن تب بالای مهرشاد او را به بیمارستان امام حسین(ع) انتقال دادند و در آنجا بود که بیماری پسرم را نقص ایمنی اولیه عنوان کردند و پس از چند روزی بیماری اصلی آن شناخته شد و از ادامه درمان قطع امید کردند.

این در حالی است که دکتر امیر علی حمیدیان یکی از پزشکان بیمارستان شریعتی تهران نظری خلاف بر پزشکان اصفهان داد و تنها راه درمان  فرزندم را پیوند مغز استخوان اعلام کرد، پیوندی که برای انجام آن به هزینه زیادی نیاز است تا درمان مهرشاد با مغز استخوان یک فرد قبرسی که از نظر ژنتیکی یکسان هستند در بیمارستان شریعتی تهران انجام شود.

مهدی رهنما پدر مهرشاد در این خصوص به خبرنگار مهر گفت: تا کنون برای یافتن راهی جهت هزینه درمان فرزندم به مراکزی چون استانداری، معاونت درمان و یک یک خیریه‌های سلامت استان اصفهان با  پرونده‌های پزشکی مهرشاد مراجعه کرده ام اما به نتیجه لازم نرسیدم.

وی ادامه داد: استانداری در حالی ما را به خیریه‌های درمانی ارجاع داد که با مراجعه به بزرگترین خیریه‌های درمانی تا کوچکترین آن تنها با یک جواب روبرو شدیم که پیوند مغز استخوان در امور خیریه‌ای آنها گنجانده نشده است.

این مسئله طوری مثل پتک در مغز مادر مهرشاد کوبیده شد که پس از مراجعه به بهزیستی استان برای دریافت کمترین هزینه درمان یا داروی فرزندش از اینکه بگوید مهرشاد نیاز به پیوند مغز استخوان دارد خودداری کرد.

مادر مهرشاد افزود: با مراجعه به بهزیستی بیماری فرزندم را یک سندرم مغزی عنوان کردم تا شاید بتوانم پول هر چند کمی به عنوان یک بیمار فلج ذهنی از آنها دریافت کنم اما در حال حاضر در لیست انتظار قرار داریم.

 لیلا شفیعی بیان داشت: پزشکان معتقدند اگر مهرشاد خواهر یا برادر داشت به راحتی می‌توانستیم از ژن دریافتی آنها پیوند مغز و استخوان را انجام دهیم و با توجه به اینکه من و همسرم فامیل نیستیم بنابراین این پیوند با مشکل بیشتری روبرو شده است.

 وی اظهار داشت: با وجودی که از عمو و عمه‌ها خون گرفتند اما هیچ کس ژنی شبیه به فرزندم را نداشت که پس از ده ماه جستجو یک نفر در قبرس از نظر ژنتیک به فرزندم شبیه است.

ایراد های بیهوده خیریه‌های سلامت

مادر  مهرشاد در ادامه اظهار داشت: بیشتر خیریه‌های به ما اعلام کردند اگر فرزندتان دچار آسیب کلیوی، کبد یا بیماری قلبی داشت تحت پوشش این خیریه قرار می‌گرفت.

در این راستا حسین رضازاده یکی از اعضای مجمع خیران سلامت استان اصفهان نیز به خبرنگار مهر گفت: خیریه‌ها اگر به ظاهر برای بیماری خاصی تشکیل شده‌اند اما کمک هزینه به تمام بیماران را در ردیف و اولویت کاری خود قرار داده‌اند البته این سخن وی در حالی است که اکثر خیریه‌ها تنها به این دلیل که مهرشاد در ردیف بیماران پیوند کلیه، کبد و قلبی نیست، ریالی هم کمک نکردند.

هر چند این خیر سلامت پس از شنیدن سخنان پدر و مادر مهرشاد قول کمک داد که امیداوریم به سرانجام برسد.

به گزارش خبرنگار مهر، همت و یاری پزشکان سراسر کشور به همراه خیران عرصه سلامت می تواند امر موثری در بهبود وضعیت این کودک باشد، گفتنی است این بیمار از سوی اطلاعات بیمارستان شریعتی تهران با شماره پرونده 95-10-05 و کد پرونده 92-410-150 به تائید رسیده است. خبر گزاری مهر 27 شهریور

گزارش: عاطفه قلع ریز