شمار خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» که به‌دلیل کمبود دارو در ایران مجبور به پناهندگی به کشورهای اروپایی شده‌اند، در حال افزایش است.
آن‌ها خانه و زندگیشان را می‌فروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی می‌دهند تا بتوانند به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آن‌ها پناهنده می‌شوند.
به نوشته «هم‌میهن»، بیماران بسیاری در ایران به‌دلیل کمبود دارو در رنج و حتی خطر مرگ قرار دارند.
بیماری اس‌ام‌ای یا «آتروفی عضلانی نخاعی»، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تاثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، دراثر نداشتن فعالیت، ضعیف و کوچک می‌شوند. دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد. داروی دیگر، ریسدیپلام است که اولین داروی خوراکی بیماران اس‌ام‌ای در جهان شناخته می‌شود.
خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. زهرا و پسرش هیراد، دو سال پیش، بیش از یک میلیارد تومان پول دادند و راهی هلند شدند. هنوز در کمپ زندگی می‌کنند و صدای گرفته و محزون زهرا، خستگی‌اش را حکایت می‌کند. تنها دلخوشی‌اش، داروهای گران‌قیمتی است که به‌طور مرتب به هیراد داده می‌شود و پولی از آن‌ها گرفته نمی‌شود. تجهیزات توانبخشی، پوشک، غذای مخصوص و… است که جلوی در خانه فرستاده می‌شود و خدمات پزشکی است که به‌طور مرتب داده می‌شود؛ بدون اینکه پولی از آن‌ها گرفته شود.
خانواده بیماران اس‌ام‌ای، افراد بسیاری را می‌شناسند که پناهنده شده‌اند در آلمان، انگلیس، اتریش و هلند و می‌گویند که در کمپ‌ها تنها ایرانی‌ها هستند که برای درمان فرزندان‌شان، پناهندگی گرفته‌اند.
«سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای است و سال‌هاست که درباره مهاجرت این افراد می‌شنود. او می‌گوید که مساله مهاجرت این خانواده‌ها بسیار جدی است و از یک‌سال‌ونیم گذشته که تقریبا داروی این بیماران قطع شد، میزان مهاجرت‌ها هم روند صعودی گرفت: «دارو در داخل تولید نمی‌شود و دارویی که به‌صورت قطره‌چکانی می‌‌آید، داروی قاچاق است و نمی‌توان اصالت دارو را تشخیص داد. قیمت این داروها هم چندین برابر قیمتی است که ایران می‌خرد. خانواده‌ها اما چاره‌ای ندارند و تن به این قیمت‌ها می‌دهند. آن‌ها خانه، ماشین و حتی فرش زیرپای‌شان را می‌فروشند تا برای مدت کوتاهی این داروها را تامین کنند، اما حالا دیگر همان‌ها را هم نمی‌توانند بخرند.»
میزان جان‌باختن بیماران اس‌ام‌ای در حال افزایش است و اعظمیان می‌گوید که آمار دقیقی وجود ندارد، با‌این‌حال از آذر سال گذشته که داروی کودکان زیر ۱۱ سال قطع شد، موارد فوتی در این گروه سنی هم بالا رفت و براساس آنچه گزارش شده، بالای ۲۰ کودک در این مدت جان‌شان را از دست داده‌اند.
او می‌گوید که هر ماه، دوبرابر ماه قبل درباره مهاجرت خانواده‌ها می‌شنوند؛ همه در حال فروش وسایل‌شان هستند؛ وکلای مهاجرتی برای هر نفر، ۱۰ هزار تا ۱۵ هزار دلار پول می‌گیرند تا ویزایی برای خانواده بگیرند.
آخرین دیدگاه‌ها