یکشنبه 1 مهر
به گزارش خبرنگار مهر، ماه سپتامبر در تقویم جهانی به ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان شناخته می‌شود و سازمان‌های فعال در حوزه سرطان کودک تلاش می‌کنند تا آگاهی و توجه بیشتری نسبت به نشانه‌های بیماری سرطان کودکان در جامعه ایجاد کنند.
آگاهی هر چه بیشتر جامعه و متخصصان به علائم بیماری به تشخیص زودهنگام کمک خواهد کرد و تشخیص زودهنگام این بیماری نیز به درمان مؤثرتر، کم هزینه‌تر و کم دردتر منجر خواهد شد.
آراسب احمدیان مدیرعامل محک، با اشاره به تشکیل شبکه ارتباطی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور، گفت: محک به همراه سه مؤسسه خیریه کسا، تسکین و خراسان شبکه ارتباطی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور را تشکیل داده که ارائه خدمات درمانی و حمایتی به فرزندانمان را تسهیل کرده است.
وی با اشاره به توسعه فعالیت‌های محک در سایر شهرستان‌های ایران، افزود: درس‌آموخته‌های محک در برخی از شهرستان‌ها مانند خراسان، اصفهان و تبریز موجب شده تا مؤسسات خیریه کسا، تسکین و خراسان با حمایت‌ها و آموزش‌های محک توانمند شوند. اکنون این سه مؤسسه خیریه در موقعیتی هستند که تجارب جدیدی درباره ارائه خدمات درمانی و حمایتی به کودکان دارند و حتی ما در محک می‌توانیم از این تجربیات درس‌آموزی داشته باشیم.
احمدیان تأکید کرد: توانمندسازی این سه مؤسسه در یک شبکه ارتباطی یکپارچه با توجه به تعداد مراجعان بالا به آنان و انتقال تجربیات مؤسسه محک در ارائه خدمات درمانی، رفاهی، اقتصادی و روان‌شناختی به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده آنان انجام گرفته است.
وی با بیان آنکه محک طی ۳۳ سال فعالیت خود بر سرطان کودکان تمرکز استراتژیک داشته است، گفت: این سازمان از اولین سال تأسیس خود تلاش کرده تا با نگاه به آینده و با تمرکز استراتژیک بر موضوع سرطان کودکان حرکت کند. نمونه مشخص این نگاه، ساخت بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان در سال ۱۳۸۶ است.
مدیرعامل محک با بیان آنکه معمولاً الگوی بیمارستان‌های خیریه، ساخت بیمارستان و واگذاری به وزارت بهداشت است افزود: بیمارستان محک تنها بیمارستانی است که مؤسسه خیریه‌ای که آن را ساخته، آن را اداره نیز می‌کند و در آن سرویس‌های درمانی به کودکان مبتلا به سرطان را کاملاً رایگان ارائه می‌کند.
وی ادامه داد: بیمارستان محک با داشتن ۱۰۰ تخت از حدود ۵۰۰ تخت بیمارستانی بخش‌های خون و آنکولوژی کودک در کشور، ۲۰ درصد ظرفیت درمان سرطان کودکان کل کشور را به خود اختصاص داده است. ۲۰ درصد دیگر این ظرفیت مختص بیمارستان امیر شیراز است. بدین ترتیب ۲۰ درصد کودکان در بیمارستان محک درمان می‌شوند که درمان آنها کاملاً رایگان است و ۸۰ درصد دیگر در ۴۰ بیمارستان دولتی دانشگاهی درمان می‌شوند که هزینه درمان آنها (سهم بیمار) توسط محک پرداخت می‌شود.
احمدیان با بیان آنکه محک از ابتدای تأسیس تاکنون ۴۵ هزار پرونده تشکیل داده است، گفت: به طور میانگین روزانه ۶ کودک به جمع کودکان تحت حمایت محک افزوده می‌شود که تقریباً با نرخ ابتلای جهانی برابری می‌کند.
وی با بیان آنکه محک در سه حوزه خیریه، بیمارستان و مرکز تحقیقات فعالیت می‌کند، گفت: ایده تأسیس مرکز تحقیقات جامع سرطان کودکان محک در سومین برنامه استراتژیک محک مطرح شد. این ایده بر این اساس مطرح شد که محک نباید تمام منابع را در بخش درمان هزینه کند بلکه این سازمان باید با نگاه توسعه‌گرا بخشی از منابع را برای بهبود روش‌های درمانی در آینده سرمایه‌گذاری کند. اثربخشی بیشتر دارو، بهبود روش درمانی، برنامه‌های درمانی و جلوگیری از ایجاد عوارض دیررس سرطان اطفال عمده‌ترین محورهای توجه مرکز تحقیقات محک را تشکیل می‌دهند.
احمدیان با اشاره به اهمیت توجه عوارض دیررس درمان، افزود: اگر شما فرد مبتلا به سرطان را در ۶۰ سالگی رادیوتراپی کنید، عوارض حاصل از آن تا ۲۰ سال از زندگی همراه اوست اما زمانی که کودک ۱۰ ساله را رادیوتراپی می‌کنید، ۷۰ سال زندگی پیش رو دارد. پس اگر درمان منجر به عوارضی شود که بر کیفیت زندگی کودک اثر بگذارد شما درمان مؤثر انجام ندادید و باعث کاهش کیفیت زندگی فرد هم شدید. بررسی این مطالب در مرکز جامع تحقیقات سرطان کودکان محک صورت می‌گیرد.
وی با بیان اینکه داده‌های حاصل از درمان بیمارستان محک نه تنها اهمیت بسیاری برای مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دارد، بلکه منبع ارزشمندی برای پروژه‌های مشترک بین‌المللی است عنوان کرد: این بیمارستان با ظرفیت ۱۰۰ تخت داده‌های بسیار ارزشمندی دارد. همچنین با توجه به اینکه ما در ۴۱ بیمارستان دیگر هم هزینه‌های درمان را پرداخت می‌کنیم به بخشی از داده‌های این مراکز درمانی نیز دسترسی داریم. بنابراین یک تمرکز اطلاعات درباره سرطان کودکان ایران در محک وجود دارد که به مرکز تحقیقات محک این فرصت را می‌دهد تا پروژه‌های تأثیرگذاری در سطح داخلی و بین المللی تعریف و دنبال کند.
به گفته احمدیان، در جلسات مشترک پزشکان داخلی بیمارستان محک با پزشکان بین‌المللی و نیز جلسات توموربورد با مراکز درمانی بین‌المللی، برخی از پزشکان خارجی اعلام می‌کنند که با کیس‌های درمانی این بیمارستان به ندرت بر خورد می‌کند و این ظرفیت از تمرکز این بیمارستان فوق‌تخصصی بر موضوع سرطان کودکان حاصل می‌شود.
وی افزود: مرکز تحقیقات جامع سرطان محک از یک سو با هدایت پروژه‌های تحقیقاتی در حوزه‌های مختلف سرطان کودکان به ارتقای جایگاه علمی و درجه بندی خود می‌پردازد و از سوی دیگر سه سال است که در بیمارستان محک استراتژی تحول درمان در حال پیگیری است و با توجه به ارتباطات علمی کادر درمان محک با برخی از بیمارستان‌های بین‌المللی، پروژه‌های خوبی نیز از سوی کادر درمان بیمارستان محک در مرکز تحقیقات محک تعریف و اجرا می‌شود.
احمدیان یادآور شد: امیدواریم بتوانیم بر برنامه‌های تشخیصی و درمانی هم در آینده فعالیت کنیم اما اکنون بیشتر تحقیقات رویکرد اپیدمیولوژی دارد.
ایجاد ارزش افزوده بر کمک‌های نیکوکاران با فعالیت سیستمی خیریه‌ها
مدیرعامل محک با بیان اینکه خیریه‌ها از آنجا اهمیت می‌یابند که می‌توانند با فعالیت سیستمی بر کمک‌های نیکوکاران ارزش افزوده ایجاد کنند، گفت: خیریه‌ها به طور معمول با دو شیوه سنتی و سیستمی اداره می‌شوند؛ در مدل اداره سنتی، سازمان‌های خیریه تنها انتقال‌دهنده کمک‌های خیرین به نیازمندان هستند اما در شیوه سیستمی نیازهای گروهای هدف سنجیده شده و خدمات لازم به صورت جامع و یکپارچه برای آنان تعریف و برنامه‌ریزی می‌شود.
به گفته احمدیان، در مجموع ۳۳ سال فعالیت محک اگر محک را به عنوان سیستمی نگاه کنیم که عوائد حاصل از کمک‌های سخاوتمندانه مردم نیکوکار این سرزمین را به خدمات حمایتی، درمانی و پژوهشی پایدار تبدیل می‌کند، از هر ۱۰۰ تومان عایدی که به محک کمک می‌شود، تقریباً ۱۱ تومان برای هزینه‌های اداره سازمان مصرف می‌شود، ۸۴ تومان هزینه‌های گروه هدف شامل کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنها است و ۵ تومان نیز برای تحقیق و توسعه مصرف می‌شود. بنابراین ۸۹ درصد کمک‌ها مستقیماً برای کودکان مبتلا به سرطان صرف می‌شود اما نه به شکل پرداخت مستقیم. این کمک‌ها به سرمایه‌گذاری‌های زیرساختی برای ایجاد خدمات جامع، یکپارچه و پایدار به کودکان مبتلا به سرطان تبدیل می‌شود که برای ده‌ها سال هزاران کودک از آن بهره‌مند خواهند بود.
وی با اشاره به آنکه سازمان بهداشت جهانی تحقیقی بر روی کیفیت زندگی افراد انجام داده است، گفت: بر همین اساس ارزش هر سال زندگی یک فرد در جامعه معادل سه برابر سرانه تولید ناخالص داخلی (GDP Per) آن جامعه است. تعداد کودکان بهبودیافته محک در حال حاضر ۱۸ هزار نفر است که میانگین سنی آنها را می‌توانیم ۱۰ سال در نظر بگیریم. در شرایطی که میانگین امید به زندگی در ایران معادل ۷۵ سال است، ارزش هر سال زندگی یک کودک بهبودیافته قابل اندازه‌گیری است.
احمدیان دامنه پوشش سیستم‌های محک را سه سازمان همکار، ۴۰ بیمارستان دولتی و دانشگاهی، بیمارستان محک و مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دانست و گفت: ضریب تبدیل کمک به محک که در سیستم‌های این سازمان گردش دارد به گونه‌ای است که می‌تواند این سیستم‌ها را عملیاتی، کارا و اثربخش اداره کند. گزارش‌های عملکردی و مالی این عملیات بر اساس ارزش شفافیت که یکی از ارزش‌های بنیادین محک است در قالب صورت‌های مالی حسابرسی شده در وب سایت محک و در معرض نگاه یاوران ارزشمند این سازمان قرار دارد.
داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک
مدیرعامل محک با تأکید بر اینکه محک به همراه مؤسسه کسا در اصفهان، مؤسسه تسکین در تبریز و مؤسسه خراسان بار درمان سرطان کودکان در ایران را به دوش می‌کشد گفت: شرایط امروز جهان و ایران پیچیدگی‌های را برای درمان سرطان کودکان ایجاد کرده است با این وجود دارو، دانش پزشکی و تکنولوژی ساخت دارو در جهان در حال پیشرفت است اما این داروها بسیار گران است.
احمدیان با اشاره به هزینه‌های هنگفت تأمین دارو و به ویژه داروهای تک نسخه‌ای، افزود: این داروها که به تک نسخه‌ای معروف هستند توسط شرکت‌های دارویی وارد کشور می‌شوند. اما از آنجا که این داروها در فارماکوپه (فهرست داروهای موجود در بازار) داروهای کشور موجود نیست مشمول بیمه نمی‌شود و بار سنگینی را به خیریه‌ها وارد می‌کند.
وی با بیان اینکه دارویی اگر سالی یک، دو، پنج یا ۱۰ بار هم توسط پزشک تجویز شوند تک نسخه‌ای بودن آن موضوعیت دارد، گفت: اما وقتی این داروها به طور مستمر و برای گروه بزرگی از کودکان در بیمارستان‌های دانشگاهی و توسط اساتید دانشگاه تجویز می‌شود، اطلاق تک نسخه‌ای به آنها موضوعیت ندارد. در شرایطی که اساتید دانشگاه و پزشکان بیمارستان‌های دولتی این داروها را تجویز می‌کنند و اثربخشی آنها را بالا ارزیابی می‌کنند، ضروری است که این داروها وارد فارماکوپه کشور شوند و متعاقب آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند و سازمان‌های بیمه‌گر آنها را حمایت کنند.
به گفته احمدیان، اکنون تأمین دارو به ویژه داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک است چراکه داروهای تک نسخه‌ای مبالغ بین ۱۵ تا ۱۰۰ میلیون دارند و تأمین آنها با نرخ آزاد از توان خانواده بیماران خارج است و مؤسسات خیریه نیز به سختی پرداخت هزینه آنها را انجام می‌دهند، هرچند محک تا امروز تمامی داروهای مورد نیاز کودکان را صرف نظر از قیمت و صرف نظر از کمبودهای موجود، تأمین کرده است.
وی افزود: بار مالی این داروها تاکنون توسط بیمه پذیرفته نشده است. بنابراین سیستم حمایتی محک به تنهایی و با اتکا به کمک نیکوکاران سخاوتمند این سرزمین تمامی این را پرداخت می‌کند.
احمدیان در ادامه به هزینه‌های محک برای تأمین داروهای کودکان مبتلا به سرطان تا پایان سال ۱۴۰۲ اشاره کرد و گفت: ما ۴۵ هزار و ۵۹۸ سرویس کمک دارویی انجام دادیم که بهای کلی آن حدود ۹۴ میلیارد تومان بوده است. البته به این عدد، کمک‌های سه مؤسسه کسا، تسکین و خراسان را هم باید اضافه کرد که در لیست هزینه‌های محک نیامده است.
آخرین دیدگاه‌ها