نامه سرگشاده یک پدر رنج کشیده به رییس جمهور

فرستنده : علیرضا طاهرخانی سیادهی

11

ایلنا: علیرضا فروزنده، پدر صبا، دختری که ۶ سال است زندگی نیاتی دارد، در نامه سرگشاده به رئیس جمهور از وی درخواست کرد تا یک بار دیگر پرونده دخترش بررسی شود تا شاید بتوان به صبا کمک کرد دوباره به زندگی طبیعی اش بر گردد.

به گزارش ایلنا متن نامه این پدر رنج کشیده به رییس جمهور به شرح زیر است؛

سپاس و ثنای بی‌حد بر آستان صفات بی‌همتای احدیت که در کمال رافت و در ‌‌نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است.

سلامی به بوی خوش یاس محضر رئیس محترم دولت تدبیر و امید جناب آقای دکتر روحانی
این روز‌ها روزهای نسبتا شادی برای مردم است چرا که خواسته خود را در تغییر ریاست جمهوری دیدند و اکنون آماده‌اند تا شاهد تغییرات امیدوارانه دولت جدید باشند اما آقای رییس جمهور این روز‌ها برای من (علیرضافروزنده)، دخترم صبافروزنده و مادرش شاد نیست. ۶ سال است که شاد نیست. ۶ سال است که ما حرف می‌زنیم، دلیل و شاهد می‌آوریم اما هیچ کس صدایمان را نمی‌شنود و در ‌‌نهایت به دروغ‌پردازی متهم می‌شویم.

روزهایی بود که صبای من تازه زبان باز کرده بود، آنوقت تنها ۶ سال داشت. حتما دختر داشته‌اید! آن روز‌ها برای ما روزهای شادی بود. گفتن و خندیدن‌های ما از حقیقت خوشبختی خانواده سه نفری ما بود. اما انگار زمانه با ما یار نبود. صبا بیمار شد. در تاریخ ۶ /۱۱ /۱۳۸۶ ما متوجه شدیم که صبا تومور مغزی دارد. این شد که ما دست به دعا شدیم و پزشک دست به کار.

اولین عمل دخترم برای کار گذاری شانت مغزی بر روی او انجام شد. پس از آن نیز برای برداشتن توموری که روی مخچه بود در تاریخ ۱۳/۱۱/۱۳۸۶ تحت عمل جراحی قرار گرفت اما شانس با صبا یار نبود، شانت بد کار می‌کرد ناگزیر رنج دو عمل جراحی دیگر برای رفع مشکل شانت را نیز بر شانه‌های دخترانه کوچکش متحمل شد.

۳۳ جلسه رادیوتراپی و ۲جلسه شیمی درمانی انجام شد. در این مرحله پزشکان از روند درمان و نتایج پاک بودن نمونه مغز استخوان و جلوگیری از رشد باقیمانده تومور به وسیله رادیو تراپی راضی بودند ما هم راضی بودیم. انگار زندگی داشت دوباره لبخند می‌زد. اما… باز هم روزگار، صبا را با رنج و درد هم آغوش کرد. خرداد سال ۱۳۸۷ به علت مشکل شانت او را به بیمارستان بردیم اما در تعطیلات ۱۴و۱۵خرداد پزشک متخصص مربوطه در بیمارستان نبود این شد کار فرزندمان به دست رزیدنتهای نروسرجری افتاد. دخترم درد می‌کشید اما آن‌ها دلیل مشکل را چیز دیگری می‌دانستند. (پزشک صبا واستاد مربوطه نیز در این روز‌ها درخارج از کشور بود) سرانجام رزیدنت‌ها تشخیص دادند که مشکل از شانت است در نتیجه صبا را حدودا ۷ بار دیگر روانه اتاق عمل کردند اما باز هم جراحی‌ها جواب نداد. در ادامه هم این عملهای پی در پی منجر شد تا فرزند ما به مننژیت و عوارض دیگر مبتلا شود. اوایل تیر سال ۱۳۸۷ بود که که پزشک صبا از سفر برگشت و اعلام کرد برای فرزندمان شانت vaوریدی تهیه نمائیم. پس از تهیه شانت vaوریدی عمل صبا سریعا توسط وی انجام شد. نتیجه خوب بود و مشکل برطرف شد. دوباره روزگار ما سه نفر شیرین شد و دخترمان داشت به حالت عادی برمی گشت. با این حال چون صبا در حین یکی از عمل‌ها آسپیره شده بود وی را تراکستومی نمودند و به آی سی یو انتقال دادند. تمام رفلکسهای صبا در این روز‌ها کاملا رضایت بخش بود اما…
متاسفانه در صبح ۲۰/۴/۱۳۸۷ بنا به دلایلی که تاکنون مجهول مانده صبا دچار ایست قلبی شد. (درآن زمان ما خود شاهد همه حوادث بودیم) در ادامه باز هم بی‌توجهی غیر موجه عوامل آی سی یو گریبانگیر صبای ما شد! لطمات بی‌شماری به فرزندمان وارد شد و او کاملا ایست قلبی داشته با این حال تیم پزشکی بدون توجه به زمان از دست رفته (با توجه به آتروفی شدید مغزی مشهود در اسکن مغزی بعد از تیر ماه۱۳۸۷) به او ۵بار شوک قلبی می‌دهند که قلب صبا دوباره شروع به کار می‌نماید ولی به کما می‌رود.

بعد از انجام ۱۸ بار عمل از ابتدای بیماری تا آن روز شوم و آن اتفاق از وی قطع امید کردند اما ما پدر و مادر هستیم نمی‌توانیم صبایی که نفس می‌کشد و حق زندگی دارد را به حال خود‌‌ رها کنیم. در نتیجه او را به منزل آورد‌هایم و مشغول نگهداری از او هستیم. حالا صبا درحالت زندگی نباتی است و توانسته‌ایم تاکنون با فروش وسائل منزل. کمک برخی از هموطنان و…… از تاریخ ۳۰/۴/۱۳۸۷تابه حال مخارج او را تامین نمائیم و حتی برای ادامه درمان صبا در سال ۱۳۸۹ یکی از کلیه‌های خود را فروختم با این حال به دروغ‌پردازی متهم شدم.

جناب رییس جمهور؛ ما به عنوان اولیای صبا فروزنده برای روشن شدن حقیقت مشکلاتی که بر او رفته و باعث این صدمات جسمی فراوان به او شده خود را مسئول می‌دانیم به همین دلیل شکایتی تنظیم و به دادگستری ارائه کردیم اما تاکنون پاسخ درست و قانع کننده‌ای به ما داده نشده است این در حالی است که مدارک ما مستند است و حتی جابجائی تراکستومی و عدم توجه فردمسئول به این مهم در مقابل چشمان همسرم بوده. حالا در این روزهای سخت گرانی و کمیابی دارو ما مانده‌ایم با صبایی که هر روز صبح چشم باز می‌کند، نگاه می‌کند و حتی می‌خندند… در کنار هزینه‌هایی که خودتان بهتر از ما آگاه هستید که کمر می‌شکند.

جناب آقای روحانی! فرزند من فدای بی‌مسئولیتی شد. باور کنید خسته‌ایم. باور کنید دلمان شکسته و این قلم عاجز است از گفتن حرف‌هایی که دراین چند سال بغضی شده بر گلوی صبا، من و مادرش. باور کنید دیگر این شانه‌ها تاب ندارد. باور کنید از نظر روحی و مالی عاجز مانده‌ایم.

جناب آقای رئیس جمهور؛ شانت فرزندم از سرش نزدیک به ۱۰ ماه است که بیرون آمده ولی کسی برای درمانش اقدام نمی‌کند حتی با وجودی که به پزشک مربوطه مراجعه نمودیم در جواب به ما گفته شد که دست به این کودک نمی‌زنم و برای درمان به‌‌ همان بیمارستان و رزیدنت‌ها مراجعه نمائید……… آری این است جواب ما در قبال پیگیریمان.

آقای رییس جمهور صبای ما قد کشیده اما این قد کشیدن‌ها تنها برای ما نوید این است که باید یک کالسکه تازه برای اوتهیه کنیم تا بتوانیم او را جا به جا کنیم. صبای ما قد کشیده اما ما نمی‌توانیم راه رفتن او را ببینیم و غرق در شادی شویم و تنها عکس العمل ما به قد کشیدن‌های صبا اشک است، بی‌رنگ و داغ.

با این حال چشم امیدمان به دولت امید است باور کنید شعار نمی‌دهیم. این حرف‌ها را به پای جنجال خبری نگذارید قصد جنجال هم نداریم حتی برای تحقیر کردن و زیر سئوال بردن هیچ شخص وبخشی هم نیست٬ فقط ما درمان فرزندمان را می‌خواهیم….. صبا تاکنون ۲۶بار جهت مسائل مختلف عمل شده است

این نامه برای ما یک امید است یک امید تازه تا شاید یک بار دیگر پرونده صبا فروزنده بررسی شود تا شاید به ما کمک شود تا شاید قلبمان آرام گیرد.

امیدوارم در دولت یازدهم هیچ پدری برای تامین هزینه درمان فرزندش نخواهد کلیه بفروشد.

امیدواریم در دولت امید نهادهایی که قرار است مسائل و خطاهای پزشکی را بررسی کنند پرونده‌ها را بدون چشم پوشی بررسی کنند تا حق هیچ کس پایمال نشودوپروند‌ها بدون توجه به نکات آن به بایگانی سپرده نشود وخواسته‌های قضائی مورد توجه قرار گیرد.

در دولت پیشین نه تنها به روند درمان صبا کمک نشد بلکه من و مادر صبا متهم به دروغ‌پردازی و پرونده سازی شدیم. تا کنون هم اگراز صبا حمایتی در نگهداری شدازجانب برخی هموطنان بوده است.
اکنون امید داریم که در دولت یازدهم دیگر اینگونه نشود. ما امید داریم…
امید به اینکه حداقل کسی به دور از هرگونه تعصب وجناح بازی بیاید صادقانه به حرف‌هایمان گوش دهد. مدارک و اسکنهای قبل و بعد از این اتفاق راببیند و بعد قضاوت کند.

و در آخر ایمان داریم به اینکه صبا فردا در جایی باریک ‌تر از مو. بار دیگر در مقابل کسانی قرار می‌گیرد که هوشیاریشان می‌توانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینه‌ساز آن. همه عوامل تعمدی بودند.
باتشکر فروزنده
تماس ۰۹۱۷۸۸۷۹۱۹۹
تمام اسناد و مدارک موجود بوده و نام‌ گروه پزشکی و پرستاری، بخش و زمان انجام جراحی‌های مختلف در صورت نیازجهت ارائه محفوظ است.
در پایان هم نمونه برخی اخبار و گزارش‌هایی که از روند بیماری و درمان صبا در برخی از جراید منتشر شده خدمتتان فرستاده‌ایم.
http://fars.isna.ir/mainnews.php ID=News-۱۹۹۰۴
http://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx NewsID=۱۳۷۶۴۴۸
http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx NewsID=۱۳۷۷۱۵۴

منبع مقاله: انجمن حمایت از حقوق کودکان  16 شهریور