1شهریور 2023 آفتاب نیوز
رنج نداشتن دارو، مدتهاست به رنجهای کودکان مبتلا به بیماریهای خاص و دیردرمان اضافهشده و آنها را بیدفاعتر از قبل کرده است؛ بیدفاع در میانه طوفان. خانوادههای آنها بارها تجمع کردهاند، صدایشان را بالا بردهاند، با رسانهها مصاحبه کردهاند و… و درنهایت با باری سنگینتر به خانههایشان برگشتهاند؛ اینطور که پیداست طرحهای مختلف دولتها برای رفع کمبود دارو نتیجه خاصی نداده و مشکل بیماران، بهویژه بیماران خاص هنوز بجاست؛ بیمارانی که کودکان، بخش قابل توجهی از آنها هستند. حالا فعالان حقوق کودکان و انجمنهای مربوط به بیماریهای خاص میگویند، کمبود دارو بر سلامت این کودکان بیشازپیش اثر گذاشته و آنها را به مرز بحران رسانده است.
به گزارش هممیهن، آذرماه ۱۴۰۰ است و روبهروی ساختمان مجلس شورای اسلامی، جمعیت بزرگی از کودکان و خانواده بیماران مبتلا به اس. ام.ای (نوعی بیماری ژنتیکی) تجمع کردهاند. تصویر کودکان از دست رفته با این بیماری، درخواست برای واردات داروی اسپینرازا روی بنرها بالا رفته و جمعیت منتظر واکنشی از سوی نمایندگان مجلس است؛ اتفاقی که دو ماه پیش هم درست در همین نقطه رخ داد، اما اینبار متفاوتتر؛ ابراهیم رئیسی بعد از نشست مشترک دولت و مجلس با این جمعیت ملاقات کرد و وعده واردات داروی اسپینرازا مطرح شد؛ وعدهای که بعد از چهار سال تجمع و نامهنگاری انجمن اس. ام.ای و خانواده بیماران به نتیجه نرسید.
بیماری ژنتیکی اس. ام.ای سهتیپ دارد که در تیپ نوع یک آن، بیمار در دوره نوزادی فوت میکند و در تیپ دو هم، احتمال درگیری ریه بسیار زیاد است و احتمال فوت در دوره جوانی و نوجوانی بالاست، اما تیپ سه و چهار به زندگی عادی خود با ویلچر، عصا و واکر ادامه میدهند. ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارد کشور شد و قرار بود محمولههای بعدی هم بهتدریج تامین شود؛ قولی که سازمان غذا و دارو در مردادماه سال ۱۴۰۱ مطرح کرد، اما حالا دو سال بعد از این وعده، نه محمولههای داروی اسپینرازا رسید و نه تزریق بخش اول آن بهشکل کامل انجام شد.
بعد از واردات این دارو، بیماران اولویتبندی شدند و قرار بود دارو ابتدا به بیماران زیر ۱۰ سال اختصاص پیدا کند، بعد بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و بعد بیماران بالای ۲۰ سال به این گروه اضافه شوند. تقریباً ۳۸۰ بیمار زیر ۱۱ سال توانستند حدود ۸ تا ۱۰ ماه دارو دریافت کنند. خانواده و اعضای انجمن میگویند، نتایج بررسی پزشکان و یک تیم علمی که توسط وزارت بهداشت انتخاب شده بود، نشان میداد که داروها موثر بوده و توانسته کیفیت زندگی بچهها را بهبود دهد. اما باتوجه به اینکه وزارت بهداشت قصد نداشت داروی جدید بخرد، تصمیم گرفته شد مابقی داروی واردشده را برای ادامه طرح به یک اولویت دیگر تزریق کنند.
سعید اعظمیان، عضو انجمن اس. ام.ای میگوید که تزریق دارو به بیمارانی که هشتماه تحت درمان بودند قطع شد و کار تزریق به بیماران اولویت دوم با داروی موجود شروع شد. بااینحال دارو باز هم به تمام افراد مشمول اولویت دوم نرسید و فقط ۱۱۰ نفر از ۲۰۰ نفر توانستند دارو دریافت کنند؛ آنهم حدود پنجماه: «حالا این داروها تمام شده و دارویی دیگر در کشور وجود ندارد. حتی پزشکان تیم علمی هم با این پیشنهاد همراهی نکردند.
سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که معاونت تحقیقات اثربخشی آن را تایید نکرده، اما این معاونت تکذیب کرد. بهتازگی این معاونت نامه به سازمان غذا و دارو زده که دقیقاً نظر تیم علمی را منعکس کرده و گفته است که این دارو را باید برای بچهها تامین کنیم. اما درحالحاضر داروی اولویت اول ششماه است که قطع شده و بچهها یکبهیک در حال فوتشدن یا وخیمشدن شرایطشان هستند. نیمی از اولویت دوم هم که دارو گرفتند، دارویشان قطع شد. اولویت سوم هم تا امروز دارو دریافت نکردند و همچنان بلاتکلیفند.»
اعظمیان از فوت ۲۰ کودک در طول ششماهی که تزریق این دارو قطع شده، میگوید: «در این مدت موارد فوت بیمار زیاد داشتیم. در ششماهی که دارو قطع شد، بیش از ۲۰ کودک فوت شدند که بخشی از آنها دارو گرفته بودند و بعضی از آنها هم بیماران جدیدی بودند که بهتازگی به دنیا آمده بودند و بهدلیل نبود دارو فوت کردند. کسی پاسخ درستی به ما نمیدهد، همه در حال انداختن این توپ در زمین دیگریاند. طبق نظر تیم علمی که خودشان مشخص کردند و از بهترین نورولوژیستهای کشورند، دارو اثربخش بوده. همه میدانیم مشکل منابع مالی است، اما وزارت بهداشت بهجای طرح این موضوع از ابزارهای تخصصی خودش سوءاستفاده میکند، اما مدرکی از هیچ پزشک و تیم علمی در تایید آن پیدا نمیکنید. در این میان بیماران بهویژه کودکان از این شرایط آسیب میبینند.»
اردیبهشتماه امسال رئیس سازمان غذا و دارو گفته که داروی تولیدی اس. ام.ای در مرحله «ارزیابی کیفی» و سپریکردن مباحث آزمایشگاهی است و یک شرکت دانشبنیان در مسیر تولید داروی داخلی بیماران SMA گام برداشته است. اگر نمونه داخلی داروی بیماران SMA تاییدیههای لازم را کسب کند، حدود خردادماه وارد مرحله تولید شود.
بار آهن روی قلب بیماران تالاسمی
۱۸ اردیبهشتماه ۱۴۰۳ است؛ دادگاه حقوقی بینالمللی بیماران تالاسمی در تهران برگزار و ابلاغیه حضور در جلسه دادرسی برای خواندگان به آمریکا ارسال شده است. وکیل بیماران تالاسمی در جایگاه قرار میگیرد و آمارهایی از تاثیر تحریم بر بیماران تالاسمی میگوید: «امروز با گذشت چندینسال، کمتر از میزان نیاز دارویی دسفرال به دست بیماران رسیده است درصورتیکه نیاز سالانه بیماران در کشور ۵ میلیون ویال برآورد شده است. بهدنبال تحریم ایران، شرکتهای دارویی خارجی از ایران رفتند و تأمین دارو برای بیماران با مشکلاتی مواجه شده است.»
آمارهای مستدل، گزارشهای مراکز درمانی و بیمارستانها و فرمهای ثبت عوارض دارویی که به انجمن تالاسمی ارسال میشود، این اطلاعات را کامل میکنند؛ بخشی که مربوط به عوارض داروهای آهنزدای ایرانی بر بیماران است. مسئولان این انجمن میگویند، برخی از برندهای داروهای تالاسمی در کشور کیفیت لازم برای اثربخشی را ندارند و عوارض جانبی زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ به همین دلیل ترس بیماران از مصرف داروهای تولید داخل باعث شده است که هم از مصرف داروها جلوگیری کنند، هم اینکه درمان را کنار بگذارند. همین روند باعث افزایش شدت عارضه ناشی از افزایش بار آهن در بدن آنها شده است. این مسئله مرگ فراوان بیماران تالاسمی را بهدنبال داشته است. بیماران زیر ۱۸ سال و زیر ۱۲ سال مبتلا به تالاسمی بهمراتب بدن آسیبپذیرتری دارند، با این حال میزان بار آهن چندسال طول میکشد تا در قلب و کبد بیمار رسوب کند و منجر به مرگ شود.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از آمارهای فوت این بیماران بهدلیل نرسیدن داروی باکیفیت میگوید: «بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریمها فوت کردهاند. این آمار نشان میدهد، بیش از پنجدرصد جامعه تالاسمی را از دست دادهایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سالهای اخیر رخ داده است.»
آمار فوت بیماران تالاسمی در سالهای قبل از تحریم دارویی، سالیانه ۲۰ تا ۳۰ مورد بود، اما حالا آنطور که یونس عرب توضیح میدهد، به بیش از ۲۵۰ نفر در سال رسیده است؛ آماری وحشتناک که نشان میدهد میزان مرگومیر این بیماران ۱۰ برابر افزایش داشته است: «نوع وارداتی داروهای تزریق و خوراکی تالاسمی دسفرال و نوع داخلی هم اسامی مختلفی دارد. سهم داروهای وارداتی کمتر از ۱۰ درصد از نیاز بیماران است و ۲۰ درصد از طریق داخل و ۷۰ درصد نیاز بیماران تالاسمی کشور اصلاً تامین نمیشود. در بحث داروی تزریقی که فاجعهبار است.» بخشی از آمار فوت بیماران مبتلا به تالاسمی هم مربوط به کودکان زیر ۱۸ سال است.
آخرین دیدگاهها