آمار نگران کننده مرگ و میر بیماری‌های خاص به دلیل کمبود دارو

سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که معاونت تحقیقات اثربخشی آن را تایید نکرده، اما این معاونت تکذیب کرد. به‌تازگی این معاونت نامه به سازمان غذا و دارو زده که دقیقاً نظر تیم علمی را منعکس کرده و گفته است که این دارو را باید برای بچه‌ها تامین کنیم. اما درحال‌حاضر داروی اولویت اول شش‌ماه است که قطع شده و بچه‌ها یک‌به‌یک در حال فوت‌شدن یا وخیم‌شدن شرایط‌شان هستند. نیمی از اولویت دوم هم که دارو گرفتند، داروی‌شان قطع شد. اولویت سوم هم تا امروز دارو دریافت نکردند و همچنان بلاتکلیفند.»

اعظمیان از فوت ۲۰ کودک در طول شش‌ماهی که تزریق این دارو قطع شده، می‌گوید: «در این مدت موارد فوت بیمار زیاد داشتیم. در شش‌ماهی که دارو قطع شد، بیش از ۲۰ کودک فوت شدند که بخشی از آن‌ها دارو گرفته بودند و بعضی از آن‌ها هم بیماران جدیدی بودند که به‌تازگی به دنیا آمده بودند و به‌دلیل نبود دارو فوت کردند. کسی پاسخ درستی به ما نمی‌دهد، همه در حال انداختن این توپ در زمین دیگری‌اند. طبق نظر تیم علمی که خودشان مشخص کردند و از بهترین نورولوژیست‌های کشورند، دارو اثربخش بوده. همه می‌دانیم مشکل منابع مالی است، اما وزارت بهداشت به‌جای طرح این موضوع از ابزار‌های تخصصی خودش سوءاستفاده می‌کند، اما مدرکی از هیچ پزشک و تیم علمی در تایید آن پیدا نمی‌کنید. در این میان بیماران به‌ویژه کودکان از این شرایط آسیب می‌بینند.»

اردیبهشت‌ماه امسال رئیس سازمان غذا و دارو گفته که داروی تولیدی اس. ام.‌ای در مرحله «ارزیابی کیفی» و سپری‌کردن مباحث آزمایشگاهی است و یک شرکت دانش‌بنیان در مسیر تولید داروی داخلی بیماران SMA گام برداشته است. اگر نمونه داخلی داروی بیماران SMA تاییدیه‌های لازم را کسب کند، حدود خردادماه وارد مرحله تولید شود.

بار آهن روی قلب بیماران تالاسمی

۱۸ اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۳ است؛ دادگاه حقوقی بین‌المللی بیماران تالاسمی در تهران برگزار و ابلاغیه حضور در جلسه دادرسی برای خواندگان به آمریکا ارسال شده است. وکیل بیماران تالاسمی در جایگاه قرار می‌گیرد و آمار‌هایی از تاثیر تحریم بر بیماران تالاسمی می‌گوید: «امروز با گذشت چندین‌سال، کمتر از میزان نیاز دارویی دسفرال به دست بیماران رسیده است درصورتی‌که نیاز سالانه بیماران در کشور ۵ میلیون ویال برآورد شده است. به‌دنبال تحریم ایران، شرکت‌های دارویی خارجی از ایران رفتند و تأمین دارو برای بیماران با مشکلاتی مواجه شده است.»

آمار‌های مستدل، گزارش‌های مراکز درمانی و بیمارستان‌ها و فرم‌های ثبت عوارض دارویی که به انجمن تالاسمی ارسال می‌شود، این اطلاعات را کامل می‌کنند؛ بخشی که مربوط به عوارض دارو‌های آهن‌زدای ایرانی بر بیماران است. مسئولان این انجمن می‌گویند، برخی از برند‌های دارو‌های تالاسمی در کشور کیفیت لازم برای اثربخشی را ندارند و عوارض جانبی زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ به همین دلیل ترس بیماران از مصرف دارو‌های تولید داخل باعث شده است که هم از مصرف دارو‌ها جلوگیری کنند، هم اینکه درمان را کنار بگذارند. همین روند باعث افزایش شدت عارضه ناشی از افزایش بار آهن در بدن آن‌ها شده است. این مسئله مرگ فراوان بیماران تالاسمی را به‌دنبال داشته است. بیماران زیر ۱۸ سال و زیر ۱۲ سال مبتلا به تالاسمی به‌مراتب بدن آسیب‌پذیرتری دارند، با این حال میزان بار آهن چندسال طول می‌کشد تا در قلب و کبد بیمار رسوب کند و منجر به مرگ شود.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از آمار‌های فوت این بیماران به‌دلیل نرسیدن داروی باکیفیت می‌گوید: «بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی بعد از بازگشت تحریم‌ها فوت کرده‌اند. این آمار نشان می‌دهد، بیش از پنج‌درصد جامعه تالاسمی را از دست داده‌ایم که دلیل آن هم فقط مشکلاتی است که در چرخه دارویی و دسترسی نداشتن به دارو در طول سال‌های اخیر رخ داده است.»

آمار فوت بیماران تالاسمی در سال‌های قبل از تحریم دارویی، سالیانه ۲۰ تا ۳۰ مورد بود، اما حالا آنطور که یونس عرب توضیح می‌دهد، به بیش از ۲۵۰ نفر در سال رسیده است؛ آماری وحشتناک که نشان می‌دهد میزان مرگ‌ومیر این بیماران ۱۰ برابر افزایش داشته است: «نوع وارداتی دارو‌های تزریق و خوراکی تالاسمی دسفرال و نوع داخلی هم اسامی مختلفی دارد. سهم دارو‌های وارداتی کمتر از ۱۰ درصد از نیاز بیماران است و ۲۰ درصد از طریق داخل و ۷۰ درصد نیاز بیماران تالاسمی کشور اصلاً تامین نمی‌شود. در بحث داروی تزریقی که فاجعه‌بار است.» بخشی از آمار فوت بیماران مبتلا به تالاسمی هم مربوط به کودکان زیر ۱۸ سال است.